Reede, 14. oktoober 2016

Meditsiinisüsteemi hammasrattad vol 4

tõsi ka vä?
Nagu ma mingis varasemas selleteemalises postituses ennustasin, et esimesed reaalsed tulemused Meditsiinisüsteemi Hammasrataste Saaga kohta tulevad septembris, siis nii ka sai. Saabus kaua-oodatud vastus TKE-lt

Lugesin ühe korra – hingamine peatus. Lugesin teise korra veel – hakkasin naerma. Magasin öö ära ja lugesin kolmas kord veel – peaks paluma antidepressante ja võiks minna kalmistu kontorisse korraldusi jagama! Aga halba pole heata, st on ka minu jaoks positiivne osa selles ekspertkomisjoni protokollilises hinnangus olemas (sellest allpool).

Nüüd on see koht, kus nõrganärvilistel või emotsionaalsetel Lugejatel palun edasi mitte lugeda või võtta käeulatusse midagi rahustavat. Lugu ise on väga kafkalik ja samas õpetlik. Varuge kannatust ja Aega! Alustan nüüd!

Sotsiaalministeeriumi tervishoiuteenuse kvaliteedi ekspertkomisjoni liimed, kes arvamuse kujundasid, olid: raviasutuse üldkirurgia esindaja, terviseameti esindaja (lõpetanud ravi eriala), peremeditsiini õppetooli esindaja TÜ-st, kardioloog, günekoloog, psühhiaater, ühe TLN haigla juhatuse esimees, sisehaiguste arst, hambaarst, medõde, haigekassa esindaja, korteriühistute liidu juristiharidusega esindaja, ämmaemand. Ainus onkoloog, kes komisjonis oli, taandas ennast, sest tegemist oli minu ravihaiglas töötava arstiga.

Kokku 13 igati väärikat inimest, kelledest praktiseerivaid meedikuid oli 5 ja nende seas mitte ühtegi onkoloogi (aga see ei takistanud neid arvamust andmast onkoloogilisele Patsiendile  kohaldatud ravi asjakohasuse, ehk kvaliteedi kohta).

Mul tekkis siiras huvi, kuidas ja millistest kriteeriumidest lähtudes näiteks Korteriühistute Liidu juriidilise haridusega inimene hindas mulle kohaldatud ravi kvaliteeti? Arvate, et see on must huumor? Vale puha. See on elu. Mul selle kohta must-valgel dokument, millel on pealkiri, et see on Ekspertkomisjoni protokolliline hinnang! Sic!

Oluline, mida ei tohi unustada: Tervishoiuteenuste korraldamise seaduse järgi on TKE nõuandev komisjon, mille ülesanne on hinnangu andmine patsiendile osutatud tervishoiuteenuse kvaliteedile, kuid TKE ei lahenda tervishoiuteenuse osutaja ja patsiendi vahelisi vaidlus- ja rahaküsimusi. TKE hinnang on eriarstidest ekspertide arvamus, mis ei sea kellelegi mingeid juriidilisi õigusi ega kohustusi.

Sellest tulenevalt tekkis mul veel küsimus, kas komisjon on pädev hinnangut andma, kui seadus sätestab, et komisjon koosneb eriarstidest ekspertidest, aga komisjonis oli eriarste 5? 
Niisiis on tegemist komisjoniga, mis annab nõu ja hinnangu, mis ei kohusta kedagi millekski!

Kuid on vajalik, kui Patsient otsustab kohtusse pöörduda oma õiguste kaitseks. Ehk siis hulk väärikaid inimesi koostavad hinnangu Patsiendile kohaldatud ravi kvaliteedi kohta, millel pole mingit sisulist ja siduvat kohustust ühelegi osapoolele, kuid ilma milleta kohtusse hagi esitada pole võimalik. Jätke see osa meelde!

Vahele väike mõtteaines töö efektiivsuse ja sisukuse kohta sest... kui tegemist on ekspertidest koosneva komisjoniga, kes hindavad kellegi teise tehtud töö kvaliteeti, siis peab teadma, kuidas nad seda teevad.
Kui vaadelda Sotsiaalministeeriumi dokuregistrit, siis 10.09.2016 saadeti välja 6 TKE hinnangut. Komisjoni 6 hinnangut kujundati 29.09.2016 ajavahemikus kella 11.00st kuni 15.45-ni (see on protokollis kirjas). Minu ravidokude maht oli üle 100 lehe. Protokollis on kirjas, et arvamus kujundati kohapeal dokumente uurides (“Asjassepuutuvate haiguslugude paberkoopiatega tutvusid TKE liikmed koosolekul”). Mis tähendab seda, et kõik 6 nimetatud hinngut kujundati kohapeal nimetad ajavahemikus.
Kui nüüd lahendada põhikooli matemaatika tekstülesanne – kaua kulus komisjonil aega ühe hinnangu kujundamisele, kui aega oli 4 tundi ja 45 minutit ning hinnanguid koostati 6? Ma tegin arvutuse Teie eest ära - Vastus: ühe hinnangu kujundamiseks kulus komisjonil 47,5 minutit.
Tegelikult veel vähem, kui võtta maha aeg, mis kulus komisjonil korralduslikele asjade lahendamisele. Seega kujundati 13 inimese poolt kolmveerandtunniga hinnang minule viie-aastase raviperioodi kestel osutatud raviteenusele, mis mahtus üle 100-lehelisele kogumikule.
Muljetavaldav töö efektiivsus, kas pole? Tutvuda materjalidega, süveneda, analüüsida (hinnangus kasutatakse sõna “retrospektiivselt”, mis eeldab kogu materjali läbitöötamist), arutleda, teha järeldusi, kooskõlastada omavahel antav hinnang ja kuna nende ekspertide seas polnud ühtegi onkoloogi, siis jõudsid nad selle 47.5 minuti jooksul läbi töötada “onkospetsiifiline ravi vastavuse rahvusvahelistele ravijuhistele ja konsensusotsused” (puudub teadmine, kui mahukas see kogumik võiks olla), millele nad hinnangu andmisel tuginesid. Vapustav! Mul tekkis küsimus, et miks meil nii pikad ravijärjekorrad eriarstidele on?
Sellise efektiivse töö tulemuseks pole imestada, et hinnang sisaldab lauseid: “tehtud uuringu tagantjärgi hindamisel selgus, et I rinnalülis olid juba siis olnud metastaatilised muutused, mis radioloogi poolt jäid kirjeldamata.”, “Kuigi kogenud radioloogi eksimus on kahetsusväärne, ei oleks üksiku lüli metastaatiliste muutuste avastamine ca 14 kuud varem oluliselt muutnud tolle hetke ravitaktikat, kuna sel ajal patsiendil puudusid haiguse levikule viitavad vaevused ja kasvajamarkeri … väärtus oli normi piirides.”, “Kokkuvõte. Patsient … tehtud kompleksne onkospetsiifiline ravi vastas rahvusvahelistele ravijuhistele ja konsensusotsustele. Raviviga ei ole tehtud. “, “Ravitaktika varasema muutmise mõju haiguse prognoosile luumetastaaside õigeaegse diagnoosimise korral on tagantjärgi väga raske hinnata. Arvestades retrospektiivselt haiguse levikut, vähi biomarkereid ja haiguse kliinilist kulgu, oli tõenäoliselt juba algselt tegemist metastaatilise haigusega, mis igapäevapraktikas kasutatavate tõenduspõhiste uuringumeetoditega ei olnud lihtsalt diagnoositav”.
Juhin tähelepanu asjaolule, et arvamuse kujundamisel ei osalenud ühtegi onkoloogi. Kui ma nüüd meenutan oma onkoloogist-raviarsti juttu kevadest (kui sebimiseks läks), et kui raviarst oleks sellest leiust teadlikuks saanud 2015. a talvel, siis oleks raviskeemi muudetud ja mind hoolikama jälgmise alla võetud (ehk siis uuringute tihedus oleks kolnud algselt kas kord kvartalis või pool-aasta jooksul, mitte kord aastas nagu viimase kolme aasta jooksul). Mida ka sellel kevadel ka kohe tehti. 
Ma kordan veelkord, et onkoloogide vastu pole mu usaldus kõikuma löönud. Tänu nende suurepärasele tööle olen ma endiselt elus ja toimisvõimeline (jätame arvestamata selle “enne-pärast” vähiravi tagajärgede osa). Minu südamest tulevad tänud neile! Aga edasi…
Tuleb tunnustust avaldada protokollija sõnastusoskusele, et kui nn uuringupildil on metastaatilised leiud nähtavad, kuid dokumenteerimisel on must-valgel kirjas, et metastaatilisi leide pole, siis on tegemist “radioloogi poolt kirjeldamata jätmisega” ja “… eksimus on kahetsusväärne..”  Selle kahetsusväärsuse eksimuse tõttu olen ma tänaseks ametlikult tunistatud töövõimetuks ja raske puudega olevaks vanuses, kus Inimesed alles peresid loovad ja naised lapsi saavad.
Lisaks tuleb tunnustust avaldada kogu komisjonile, kes peale raviteenuse kvaliteedile hinnangu andmist andis ühtlasi hinnangu ka radioloogi praktikale – “kogenud”. Ma siiralt loodan, et see radioloog pole sama “kogenult” mõne teise Patsiendi uuringutulemusi “kirjeldanud”. Ma juba kuulen, kuidas keegi säravate silmadega nüüd mulle ütleb, et aga saa üle, ülejaanud sajad tulemused on ju kirjledatud nii nagu peab.
Patsiendina vastan, et mul on savi inimlikest eksimustest, mis minust statistilise veaühiku teevad. See on minu ELU. Ja selliste eksimuste vältimiseks tuleb teha riskianalüüs ning riskid maandada, selleks on raviasutustel hunnikute kaupa raha ette nähtud (ma tean). Milleks on haiglates kvaliteedijuhid, sisekontrollid, analüütikud ja teabkõikkesveel?
Mõtlemapanev ilmestav näide - kas siis, kui ma näen, et Inimene ületab teed ja hiljem sellele inimesele otsa sõitnuna ülekuulamisel ütlen, et teel polnudki inimest ja siis selgub, et tunnistajad on tõendanudd, et inimene ikkagi teel oli, siis kas on tegemist “kahetsusväärse eksimusega”, mis on “kirjeldamata” jäänud ning ma võin vabaneda vastutusest kui “kogenud sõitja”?  Hästi ei taha uskuda.
Kui nüüd “retrospektiivselt” läheneda - kui sellel suvel leiti analoogne väike uus leid (“üksiku lüli metastaatiliste muutus”) nagu 2015. uuringupildis olemas oli, siis kutsuti kokku konsiilium ja muudeti raviskeemi (peaks uurima, kas see oli "oluline muutus ravitaktikas"). 
Huvitav, kas ekspertkomisjon hindaks seda kui tehtud raviviga, sest tegelikult "ei oleks pidanud oluliselt muutma tolle hetke ravitaktikat, kuna sel ajal patsiendil puudusid haiguse levikule viitavad vaevused ja kasvajamarkeri … väärtus oli normi piiris” või vastupidi, see oligi mitteoluline muudatus ravitaktikas? võta nüüd kinni, milles see semantika seisneb.
Tõlgendades komisjoni hinnangut: "...ei oleks üksiku lüli metastaatiliste muutuste avastamine ca 14 kuud varem oluliselt muutnud tolle hetke ravitaktikat...."  "retrospektiivselt" kevadel toimunule, siis minule kui Patsiendile oleks selle muutuse raviarstile teatavaks saamisel "oluliselt muutumatu ravitaktika" tähendanud seda, et oleks määratud teine raviskeem ja/või 2016 kavandatud oleks tehtud 2015 suvel. Igal juhul oleks uuring toimunud 2015 ja mitte 14 kuud hiljem. 
 Ja Kasvajamarkerist, mis pidavat olema normi piires.  Selle kohta on onkoloogid mulle viie aasta jooksul korduvalt selgitanud  (SYNLABi  kodukal on info), et: “markeri tundlikkus vähi suhtes on alates 5%-st 1. staadiumis kuni 60% – 80%-ni 4. staadiumis olevate protsesside korral. Eriti kõrgeid markeri väärtusi leitakse metastaseerunud kasvaja vormide korral, mistõttu markerit saab vaadelda ka kui prognostilist markerit.

Põhiliseks kasutusalaks on hinnang ravi efektiivsusele, milleks on kindlasti vajalik markeri ravieelse algkontsentratsiooni teadmine. Tänu marker kasutamisele võib avastada kasvaja lokaalretsidiivi või metastaasid kuni 17 kuud enne nende kliinilist manifesteerumist. Olulisemateks markeri absoluutväärtustest on sellisel juhul markeri püsivalt tõusvad väärtused (ka normi piires).”
Seega ei vaadelda markerit, mitte selle pilguga, kas ta on normi piires või sellest väljas, vaid kuidas ta konkreetse Patsiendi haiguse kulgedes on käitunud. Ja kui arvestada komisjoni eksperte ja nende teadmisi vähimarkeri tõlgendamise kohta, siis tõesti: normi polnud ju ületatud; järelikult on kõik korras.  Me kõik oleme algkoolis õppinud lahendama matemaatika ülesandeid, kus tuli "suure-väiksem" märki numbrite vahele õigesti panna.
Tunnete huvi, mis edasi? Ikka tähtede poole. St nüüd tuleb saata ravihaiglale meenutus, et mittesiduv ja mittekohustav ekspertkomisjoni hinnang on olemas ja neil on aeg võtta istekoha asemel seisukoht. Ma tõesti loodan, et me saame kohtuvälise kokkuleppe. Kindlasti hoian Lugejaid asjade edasise käiguga kursis. Ma ei jäta pooleli teed, mida ma alustanud olen. Pealegi on mind kasvatatud vaimus, et kui oled eksinud, siis tuleb oma viga tunnistada ja ka vastutus võtta.
Allpool tagasivaade eelnenud Saagale.

Meditsiinisüsteemi Hammasrataste Vahelejäämise Saaga algus on postitustes: 1, 2.  

Kokkuõte eelnevast – üle viie aasta tagasi (2011) sain diagnoosi – kaugelearenenud agressiivne vähk (ma jätan kõik need lühendid, numbrid, ladinakeelsed meditsiiniterminid siit välja). Käivitus kogu ravikompleks (operatsioonieelne keemiaravi, operatsioon, operatsioonijärgne keemiaravi, kiiritusravi, bioloogiline ravi, hormoonravi), ehk siis kogu pakett, mida oli võimalik määrata ja mille ma ka läbisin. Suurepärased kliinised ravitulemused. 

Raviga kaasnevad tagajärjed  tegid minust pensionäri. Selle eest elus ja täiesti toimiv endaga rahuolev isend. Ilma leiuta - elasin selle teadmisega käesoleva aasta aprillini. Eelnevalt määratud ravi ei olnud selleks ajaks küll veel lõppenud ja raviarsti külastused olid taandunud kahele korrale aastas. Teatavasti tunnistatakse vähihaige terveks, ehk organisim vähivabaks, kui organism on leiduteta viis aastat. Hoidsin pöidlaid ja ootasin pikisilmi leiduteta viienda aasta saabumist.

Käesolev aasta algas metsikute seljavaludega ja kevadeks olin pea liikumisvõimetu ning eluohtlikus seisundis. Tants aurukatla ümber (ehk õnnis teadmatus) kestis selle aasta aprillini, kui uuringutulemustest selgus, et lülisambast on kohati alles brüsseli pits (paaril lülisamba lülil luukude oli pea olematu) ja iga liigutus võis osutuda halvavaks kaelast allapoole. Algas Elu Varjudemaal ja uus raviralli täispaketis.

Hing ei andnud rahu. Kuidas nii saab, et aastaid on kõik hästi ja siis lambist oled üleantav Isend Teispoolsusesse. Tellisin kogu oma viie-aastase raviperioodi dokud. Uurides oma ravidokusid selgus, et metastaasi leiud olid 2015 aasta veebruari kompuutertomigraafia salvestisel (nn pildid) nähtavad, kuid radioloogi poolt koostatud dokul seisavad (siiani) laused “luudesse ega lülisambasse destr koldeid tekkinud ei ole” ja “leid on dünaamikata, retsidiivi ega metastaatilist haigust ei ilmne”.  Vot see leid põhjustas Maailma Kokkuvarisemine! Leidsin Esindaja ja käivitasime protsessi, sedakorda õiguslikul tasandil (kokkuvõtte lõpp)


2 kommentaari:

  1. See võlusõna, mille taha poetakse, on "tõenduspõhine meditsiin". Sa ei saa minna ja lasta ise oma tervist kontrollida või üle kontrollida. Nemad teevad oma kulusid arvestades minimaalse. Sina lisa nõuda ei saa. Kõik, mis pärast selgub, kaetakse aga sõnaga "tõenduspõhine". Et ei saavat ravida seda, mis polnud neile teada.

    Kokkuvõttes - edu võitluse jätkamisel!

    VastaKustuta
  2. Justjust. Selle dokumenteerimiskohustusega on ka toredad lood. Meenus üks visiit – arst uuris, kuidas enesetunne peale järjekordset keemiaravi on? Küsisin, kas ta soovib lühemat või pikemat versiooni? Leppisime kokku kokkuvõtlikuga, mille ette kandsin. Kuna olen analüütik, siis toimib professionaalne kretinism ka isiklikus elus. Tulemuseks kajastus haigusloos lihtlause – seisund rahuldav. Hea, et polnud lisatud – ealised iseärasused.

    Ma saan kõigest aru: palju patsiente, vähe aega jms, aga kuidas siis hiljem tõendatakse (juhul, kui vaidlus peaks tekkima?) Kelle jaoks rahuldav? Millistele kriteeriumidele mõiste “rahuldav” vastab ja millisest vaatepunktist lähtudes? Elus ja liigub? Kas ma Patsiendina pean iga kord visiidi lõppedes lugema üle arsti sissekande oma haigusloosse ja kinnitama selle oma allkirjaga, et olen kirjapanduga nõus ja vastab tõele? (ehk äkki kunagi läheb oma õiguste kaitseks vaja? Absurd.

    VastaKustuta

Kuidas ma ellu jäin

Tervitused kevadest minu armas, unarusse jäänud ajaveeb. Kevad on õhus, tuules ja päikeses, mida aina rohkem on. Kas kõik on hästi, küsivad...